O deputado Raimundo Santos (PSD-PA apresentou no dia 14 de julho mais um projeto de lei de grande importância na área da saúde. A proposição, de número 3569/2023, estabelece que pessoas diagnosticadas com a Síndrome de Huthinson-Gilford tenham os mesmos direitos daquelas com deficiência. O benefício é previsto em razão do acréscimo do parágrafo 3º ao artigo 2º da Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015.
De acordo com a proposta legislativa, a Síndrome de Hutchinson-Gilford foi descrita pela primeira vez em 1886, sendo uma condição bastante rara, incurável, com incidência média de 1 para 8 milhões de nascidos vivos. Inicialmente, os bebês com essa doença genética parecem normais, mas por volta dos 18 meses, começam a surgir sinais de envelhecimento precoce, provavelmente associado a uma maior quantidade da proteína progerina, conforme alguns estudos têm evidenciado. Daí a enfermidade ser também conhecida na área da medicina como progeria.
Na justificação do PL é informado que os pacientes com essa alteração têm expectativa média de vida de 13,4 anos de idade, e a maioria das mortes dá-se por infarto agudo do miocárdio ou por acidente vascular cerebral (AVC) devido à aterosclerose. Essa doença genética caracteriza-se por acelerar o processo de envelhecimento em cerca de sete vezes em relação à taxa normal. Os pacientes, por apresentarem múltiplas comorbidades associadas, necessitarão de acompanhamento em diversas especialidades, como cardiologia, endocrinologia, genética e odontologia.
As principais características da Síndrome de Hutchinson-Gilford envolvem queda de cabelo, artrose, baixa estatura, osteoporose, perda de gordura subcutânea, catarata juvenil, rigidez das articulações e predisposição ao câncer, principalmente o osteossarcoma, também conhecido como sarcoma osteogênico, que é o tipo mais comum de tumor e que se desenvolve nos ossos. Por um outro lado, a parte cognitiva desses indivíduos não é afetada, apesar das alterações físicas sofridas.
