SUS oferecerá assistência total a casos de epidermólise bolhosa
PL do deputado Raimundo Santos foi inspirado no caso do “pequeno Gui”, do Rio de Janeiro
O deputado federal Raimundo Santos (PSD-PA) apresentou no dia 24 de outubro o projeto de lei 5140/2023, que estabelece regras gerais de atendimento e assistência pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a pacientes acometidos por epidermólise bolhosa.
A doença, que tem influência genética e hereditária rara, com consequências debilitantes e que incapacitam, já atingiu cerca de 500 mil pessoas no mundo e pouco mais de 800 no Brasil, de acordo com informações do Ministério da Saúde.
Um dos casos de grande repercussão mais recentes envolveu o menino Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, do Rio de Janeiro, torcedor do Vasco da Gama, clube tradicional carioca, que sensibilizou o País, inclusive o parlamentar paraense. O “pequeno Gui”, como ficou nacionalmente conhecido, reencontrou a mãe após dezesseis dias em coma por causa de suas complicações de saúde.
A proposição do deputado Raimundo Santos garante desde consultas a exames diagnósticos, curativos, medicamentos e suplementos, além de acompanhamento por equipe multidisciplinar e até pensão específica. O PL prevê que as maternidades e unidades de saúde façam notificação compulsória às secretarias de saúde dos Estados e do Distrito Federal de casos suspeitos ou confirmados da doença após o nascimento.
O Ministério da Saúde afirma que as crianças com epidermólise bolhosa são conhecidas como “crianças borboletas”, em razão da extrema fragilidade da pele, sensível a atritos ou traumas.
